Apel o pomoc

Szanowni Państwo,

Zwracamy się z prośbą o pomoc o lepsze i dłuższe życie dla naszej córeczki chorej na mukowiscydozę. O chorobie dowiedzieliśmy się w grudniu 2011 dzięki testom przesiewowym. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, która powoduje powstawanie zmian w obrębie układu oddechowego i pokarmowego.

Leczenie jest bardzo kosztowne. Wydatki na leki i sprzęt rehabilitacyjny znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe, a niestety NFZ większości z nich nie refunduje... Obecnie na leki wydajemy miesięcznie ponad 1.500 zł, a na rehabilitację 560 zł, w okresie zaostrzeń koszty rosną nawet do 3.000 zł miesięcznie. Ponadto bardzo kosztowne są środki do dezynfekcji rąk i powierzchni, które używamy na co dzień od urodzenia córki, nie tylko w czasie pandemii. Julka leczy się w Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Minimum co 3 miesiące, a czasami nawet co miesiąc jeżdzimy na konrolę lub przeleczenie do szpitala. Takie podróże również wymagają dużo nakładów finansowych.

Z góry dziękujemy za ratowanie życia naszej ukochanej córki

PODZIĘKOWANIA

Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy przekazali już 1,5% swojego podatku lub darowiznę na rzecz Julki. Bardzo dziękujemy również osobom, które wrzuciły link do naszej strony na portalu  facebook lub nasza klasa oraz tym, którzy przekazali ulotkę swoim znajomym. To dla nas wiele znaczy...

Ze środków z 1,5% (wcześniej 1%) korzystamy od 11.2012, przeznaczamy je na zakup leków, odżywek, sprzętu do inhalacji, środków czystości i do dezynfekcji. Koszty te są bardzo wysokie i bez Państwa pomocy nie byłoby nas na nie stać. Dzięki Państwa pomocy udało nam się zakupić nowy inhalator Eflow (koszt 3 100 zł). Co 3 miesiące kupujemy nebulizatory (koszt do inhalatora Pari 150 zł, do inhalatora eflow 320 zł). Dzięki środkom z 1,5% od wakacji 2014 roku Julka dwa razy w tygodniu jest rehabilitowana przez fizjoterapeutę.  Dzięki Państwu każdy dzień Julii jest w miarę możliwości bliski zdrowemu dziecku.

Z całego serca serdecznie DZIĘKUJEMY

Rodzice Marta i Radek Majstruk